Lamezia Terme (Catanzaro). In Calabria più di 6.000 studenti delle scuole statali, sono disabili. (Dati MIUR, elaborati da Tuttoscuola). Scuola-disabilità In Calabria: La Partecipazione Attiva Della Famiglia Permette Di Garantire L’integrazione Scolastica. Se ne parla, il prossimo 29 marzo, in occasione dell’incontro di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker, dedicato a famiglie e specialisti presenti nel territorio regionale.
Obiettivo dell’evento, che avrà luogo presso l’Azienda Agrituristica “Masseria i Risi” Località Risi, Lamezia Terme – Sant’Eufemia,  dalle ore 9.30. alle ore 16.30, è quello di analizzare il contesto scolastico e socio-sanitario e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica e sociale.
L’incontro, organizzato dalla sede regionale del Centro Ascolto Duchenne, è parte integrante del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare” finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del ministero del Welfare, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Grazie a questo lavoro, sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità. Per informazioni e iscrizioni contattare il CAD Calabria, che ha sede in Via Madonna di Fatima, 1 a Reggio Calabria scrivendo a cadcalabria@parentproject.it o telefonando al numero 0965/817790

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.

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