di Maria Giordano
“È bello poter gridare Andrea stai buono!” ha detto oggi Maurizio attraverso il puntatore oculare, rivolgendosi a suo figlio che correva all’interno della stanza del presidente. Una frase che probabilmente sembra naturale, eppure, Maurizio non poteva più pronunciarla.
Il consiglio regionale ha consegnato due puntatori oculari a due ammalati di Sla, sclerosi laterale amiotrofica. La consegna è avvenuta questa mattina alla presenza del presidente del consiglio regionale, Francesco Talarico, di Saveria Fontana presidente dell’Aisla, associazione italiana sclerosi amiotrofica, di Maurizio Casadidio, affetto da Sla e della sua famiglia. Il puntatore oculare, che il consiglio ha donato anche ad un’altra persona affetta da Sla, è uno strumento indispensabile per le persone che soffrono di questa grave malattia e, in generale, per le persone che hanno gravi disabilità. La Sla è una malattia che colpisce i neuroni di moto, sia centrali che periferici, con un decorso diverso da soggetto a soggetto, causando la perdita di deglutizione, della parola e del controllo dei muscoli scheletrici.
«Abbiamo incontrato Maurizio, il presidente nazionale della Sla, le associazioni e istituito un tavolo tecnico – così Francesco Talarico – abbiamo fatto una mappatura dei casi di Sla in Calabria. Oggi abbiamo dimostrato che la politica può realizzare delle cose concrete rapidamente. Maurizio ha posto all’attenzione delle istituzioni la drammaticità di questa malattia. La Regione si deve far carico anche di altre patologie, non solo di questa, e individuare un punto di eccellenza anche in Calabria, io vedo tanti viaggi della speranza da parte dei calabresi per trovare organizzazioni efficienti per questo tipo di patologie, col tempo saremo autosufficienti».
«Maurizio riesce a muovere la pupilla»-ha sottolineato la moglie Francesca Genovese- «tramite il puntatore oculare, ora può comunicare, perché questo strumento riesce a riprodurre sonoramente ciò che lui scrive, ma non solo, può anche fare altre cose».
Tante le battaglie portate avanti da Maurizio e dalla sua famiglia, che lo ha sostenuto, per dare risalto a questa malattia rara, i cui tempi non vanno al passo con quelli della burocrazia, la “Scopelliti fai in fretta perché la Sla non aspetta” recitava uno striscione portato alla manifestazione organizzata alcuni mesi orsono, appunto per attirare l’attenzione della cittadinanza e, in particolare, degli amministratori su questa patologia. Tante le battaglie di Carmelo Genovese, suocero di Maurizio, che ha fatto sentire la sua voce in nome di tutti gli ammalati di Sla, ma Carmelo, Maurizio e Francesca hanno condotto una battaglia per tutti, perché questa è una malattia che arriva improvvisamente. Sono stati ospiti di numerose trasmissioni locali e, soprattutto, nazionali, per dare voce e mettere fine alle ingiustizie dettate dai tempi lunghi delle procedure burocratiche. La giunta regionale ha dimostrato grande sensibilità verso questa malattia tanto atroce, quanto rara, Scopelliti e Talarico avevano già accolto Maurizio qualche mese fa, e oggi, come promesso, il consiglio regionale ha regalato due puntatori oculari. La storia di Maurizio è la storia di tante persone che ogni giorno lottano contro le malattie rare, e che a causa della loro rarità divengono ancora più atroci, per la lotta, non solo contro la malattia stessa, ma con la burocrazia e con i costi dei medicinali. Per le malattie rare non s’investe in ricerca e non ci sono agevolazioni. Spesso la politica e la burocrazia non sono al passo con le esigenze della cittadinanza, e la voce di Maurizio, che ora purtroppo non ha più, perché la malattia lo ha paralizzato, si fa sentire attraverso una macchina, donatagli dal consiglio regionale, un gesto, indubbiamente, di grande sensibilità.
Maurizio Casadidio ha deciso di restare comunque in Calabria per evidenziare il problema in questa regione dove spesso tutto è difficile, non ha voluto abbandonare chi come lui soffre di Sla. Nel corso della consegna, la presidente dell’Aisla ha donato una bottiglia di vino al presidente Talarico, la stessa che l’Aisla donerà domenica prossima a Piazza San Giorgio al Corso, con un’offerta che sarà devoluta alla ricerca per questa gravissima malattia.