Malati grazie alle celebrità

La potenza dei media e dei messaggi che i personaggi pubblici veicolano può essere d’aiuto a milioni di persone. Fu così quando Magic Johnson rivelò al mondo di essere affetto di AIDS e poco dopo la morte di Freddie Mercury accese con maggiore potenza il faro sul problema.

Di recente è toccato a Lady Gaga, con le dovute differenze, sollevare la tenda sulla fibromialgia, una malattia che solo nel nostro paese colpisce 1,5/2 milioni di italiani ( fonte AISF) . “Sono così irritata con le persone che non credono che la fibromialgia sia reale. Per me, e penso per molti altri, è davvero un ciclone di ansia, depressione, PTSD (sindrome post traumatica da stress), crisi di panico ” ha recentemente dichiarato miss Germanotta . “Le persone devono essere più compassionevoli. Il dolore cronico non è uno scherzo. Ed ogni giorno che mi sveglio io non so come mi sentirò“. La vincitrice dell’Oscar grazie alla bellissima interpretazione di “A star is born” ha implicitamente  sottolineato il problema principale dei malati di fibromialgia: il non essere creduti.

La Fibromialgia è una condizione clinica caratterizzata  principalmente da dolore cronico diffuso muscolare (mialgia) e delle strutture connettivali fibrose (legamenti, tendini) da qui il termine di “fibromialgia”, che si associa a disturbi del sonno e calo dell’umore. Ne consegue un complessivo stato di astenia/stanchezza  con difficoltà di concentrazione e a svolgere le attività quotidiane lavorative e non.

Alla base sembra esservi una riduzione dei livelli dell’ormone  serotonina  che è coinvolto sia nella  regolazione dei circuiti di inibizione del dolore, sia nella regolazione della fase di sonno non-REM (fase di massimo rilassamento muscolare) che nella regolazione dell’umore.

Sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non si tratta di una artrite e non causa deformità delle strutture articolari. La fibromialgia è in effetti una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli.

Nel corso degli anni l’American College of Rheumatology (ACR) ha definito dei criteri (ACR1990  e 2010) che finalmente permettono di standardizzare la diagnosi.
Per la complessità di questa “sindrome” in cui coesistono segni e sintomi clinici (il segno è ciò che il medico trova nella visita; un sintomo è ciò che il malato riferisce al dottore)  l’approccio terapeutico più efficace è quello multidisciplinare che vede coinvolti diversi specialisti (reumatologo, fisiatra, ortopedico, neurologo, psichiatra,  terapista del dolore) che lavorano in sinergia.

Nonostante le diverse terapie farmacologiche (antidolorifici, miorilassanti,antidepressivi), terapie sperimentali come ossigenoterapia in camera iperbarica (da uno studio dell’università di Tel Aviv del 2015 e di Palermo del 2019), terapie complementari quali la medicina energetica (Qi gong) e  l’agopuntura, il Feldenkrais (un metodo di auto-educazione al movimento anch’esso di origine israeliana), al momento tutte queste soluzioni portano indiscutibili vantaggi al paziente, ma spesso non sono risolutive quando alla base vi è un evento scatenante traumatico che richiede un percorso di psicoterapia cognitivo-comportamentale.

Al momento il Ministero non ha ancora inserito questa patologia nelle LEA (le prestazioni che il SSN garantisce ai pazienti), pertanto chi soffre di fibromialgia non vede riconosciuto alcuno supporto/sconto o rimborso da parte dello Stato a meno che non vi siano accordi con enti privati ed ospedali pubblici intrapresi da associazioni private di coloro che sono affetti da tale patologia. A giugno la proposta di riconoscimento della sindrome fibromialgica è stata rimandata indietro in attesa di ulteriori approfondimenti dell’ISS (Istituto superiore di sanità). Ad oggi solo 11 regioni garantiscono trattamenti a persone che non godono di alcuna esenzione del ticket, rischiano di perdere il lavoro senza alcun risarcimento e spesso rinunciano a curarsi a causa dell’eccessivo costo delle cure.
In attesa che un vip, preferibilmente nazionale, smuova le acque e le coscienze.
Salvatore De Blasio